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冰桶挑战推广者离世,与绝症抗争7年的他,改变了什么?

2019-12-11已围观 145 次来源:互联网编辑:视野新闻网

还记得2014年风靡全球的冰桶挑战吗?

那一年的夏天,

众多明星、运动员和政界名流

都发布了自己被浇的视频。

一桶冰水浇下来,

带来的却是对萎缩性脊髓侧索硬化症群体

前所未有的关注和支持。

而今天,冰桶挑战的推广者皮特·弗雷茨

因病离开了我们。

这个疾病仍旧不疾不徐地

带走了很多生命,

但我们会记得与它抗争过的勇士,

和他未竞的梦想。

坐在轮椅上的弗雷茨

冰桶挑战的夏天

ALS冰桶挑战赛(ALS Ice Bucket Challenge)

简称冰桶挑战赛或冰桶挑战,

要求参与者在网络上发布

自己被冰水浇遍全身的视频内容,

然后该参与者便可以要求其他人参与。

活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,

要么就选择为对抗

“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

弗雷茨并没有发明冰桶挑战,

这是一种筹款策略,

但弗雷茨在体育界的人脉

帮助它在网络上引起了轰动。

像勒布朗·詹姆斯这样的顶级运动员

在社交媒体上发布了自己接受挑战的视频。

布朗·詹姆斯接受挑战

Facebook的CEO扎克伯格也参与了冰桶挑战

还点名比尔盖茨也参加

不止安妮海瑟薇、贾斯丁比伯

等当红明星热心参与

名流政要也不例外

连前总统小布什也参与了

那年“冰桶挑战“在8周的时间里

筹集了1.15亿美元

仅仅半个月的时间里,

Facebook 上关于冰桶挑战的

相关内容就超过了1500万条

而其中有900万是在一周内发出的。

冰桶挑战成了当时互联网上最流行的现象

配合两部渐冻症题材相关的电影

《温暖渐冻心》和《万物理论》的播出,

渐冻症获得了前所未有的热度。

无论是关注度和捐款数额,

都是任何单一病症所难以企及的。

他走了,他永远存在

弗雷茨原本是一名明星运动员,

曾经是波士顿学院棒球队的队长,

在2007年,弗雷茨击曾出了一个大满贯,

并打出了惊人的8分。

2012年,弗雷茨被诊断出

患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS):

大脑内控制肌肉的神经元逐渐死亡、

导致人全身的肌肉萎缩,

除了眼睛之外,

会让人全身瘫痪。

目前,ALS是不治之症。

弗雷茨在Facebook上发起冰桶挑战,

让包括汤姆·布拉迪(Tom Brady)

和朱利安·埃德尔曼(Julian Edelman)在内的

一些朋友和名人参加,

冰桶挑战由此红爆网络。

今天34岁的他,

虽然一直与病魔做斗争,

为渐冻人群体争取关注,

但他仍然因病离开了人世。

弗雷茨的家人在一份声明中说,

弗雷茨在家人的陪伴下

平静地离开了人世。

声明还说:“我们希望你们为皮特喝彩,

也希望他能像他每天所做的那样:

充满激情、真诚、勤奋,

永远不要害怕成为伟大的人。

弗雷茨从来没有抱怨过他的疾病。

相反,他认为这是一个给其他病人

和他们的家人带来希望的机会。

在他的一生中,

他决心改变一种无法治疗或治愈的

疾病的发展轨迹。

今年五月,弗雷茨家庭基金会

获得了非营利组织的地位。

通过弗雷茨家族的基金会,

他的部分遗产将通过支付医疗设备、

家庭健康助手和类似费用

来帮助减轻其他家庭的负担。

虽然他离开了世界,

但他的精神仍会鼓舞着无数病友,

无论怎样,都要相信医疗的进步,

珍爱自己的生命,

与家人共同勇敢地生活。

来源:Frates Family Foundation

渐冻人的出路在何方?

我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。

保守估计,我国目前至少应有10万名

运动神经元疾病患者,

如果包括诊断不明确的

其他和此病相类似的患者,

这个数字已经超过20万人。

一半的ALS患者至少能活3年以上,

20%的患者能活5年以上,

10%的患者能活10年以上。

而我们目前所能做的,

是尽量减轻ALS患者的疼痛强度,

预防其成为慢性疼痛。

由于身心的双重痛苦,

生存质量的严重受损,

不少法律允许安乐死的国家,

已有ALS患者寻求协助自杀。

据肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会称,

冰桶挑战募来的资金

大部分都花在了研究上。

它甚至帮助科学家发现了

一种导致这种疾病的新基因。

“渐冻症”是不幸的,也是“幸运”的,

不幸的是它至今无法治愈,

列入五大绝症之一;

“幸运”的是它与许多罕见病相比,

得到了更多人的关注,

研究也因资源的投入有了更大进展。

令人欣慰的是,

为了社会各界能够继续

保持参与“冰桶挑战”的热情,

持续关注和支持各类罕见病群体,

在2016年2月29日国际罕见病日,

瓷娃娃罕见病关爱中心和

南都公益基金会联合发起成立了

北京病痛挑战公益基金会,

简称“病痛挑战基金会”。

基金会致力于通过发展社群、

搭建平台、联动多方,

共同解决罕见病群体面临的迫切问题,

为面临病痛挑战的人士,

建立平等、受尊重的社会环境。

他们发起的并非是简单的医疗救助项目,

而是针对罕见病个案提供医疗资源转接、

各地医保信息、最新药物进展、

个案资金援助的全方位支持,

全国30多省的罕见病患者都受惠于此。

如果没有弗雷茨这样敢于抗争与尝试的人,

很多美好的变化与可能都不会发生。

我们永远怀念他的壮举,

感怀他不屈的精神,

更希望未来能够研究出治疗ALS的方法,

让更多人拥有健康与尊严。